La Voz del Naranjo

Este libro electrónico, nació de manera graciosa. Me encontraba yo, medio inmóvil de la columna, a punto de operación; y me visitó mi prima Orie. Empecé a recordar que ella es una deportista especial, ganadora de medallas. Y lo terrible, es que uno se queja de todo. Me dije a mi mismo, estoy aplastado en esta idiota cama mirando hacia la nada, y con un estúpido dolor de espalda y de mi pierna izquierda. ¿Cómo no perder el tiempo tan absurdamente?. Decidí hacer esta obra que lees. ¿Haz escuchado hablar al naranjo justo a un kilómetro del mar?

Yahn (Venus etérea): ¿Cómo ves a Eli ahora que tiene 7 años, lo ves mejor, más intenso, más hermoso, más autista, más terrible, o cómo te ves a ti misma?

Con variantes como su síndrome. En ocasiones sus alteraciones conductuales logran dominarle y por ende a mi también, pero en general feliz y cuando me conecto hasta con sus silencios esa felicidad transciende hasta mi ser.

¿Qué cosas graciosas hace o te divierten de él?

Cuando su ecolalia o su razonamiento tan mecánico hacen que se pregunte, y se conteste él mismo, es muy gracioso y hasta ingenuo. También me divierte ver cuando juega con la brisa o con su cabello.

¿Cuándo te sientes orgullosa de él?

Me siento más que orgullosa y aliviada cuando él, es capaz de hacer cada vez más cosas por si solo por ejemplo: Vestirse, comer, realizar órdenes simples, crear y atreverse a nuevas acciones, en fin.

¿Tienes mucho miedo, poco o qué sientes cuando lo ves a futuro?

Mis temores se vinculan más a mi capacidad de seguir acompañándolo, sin concebir que sea una carga para mí, no quiero sentirlo de esa manera. Necesito creer que Eli en un futuro, pueda desenvolverse a pesar de sus limitaciones. Es claro que su vida siempre dependerá de la mía. En ciertos aspectos, esa dependencia necesariamente no debe convertirse en una cruz ni mucho menos. Si él logra un oficio con el que consolide algo de autonomía, sería genial.

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Jenny, tú como internacionalista: Qué has vivido en Holanda como transeúnte o como habitante de tu ciudad sobre lo que se ofrece en oportunidades a las personas especiales con cierta discapacidad. Qué me puedes contar. No sé en edificios, calles, posibilidades de trabajos especiales, centros de atención, becas o subsidios familiares, seguro o lo que hayas notado o te haya llamado la atención en el ambiente europeo.

En cuanto a infraestructura para personas especiales o con cierta discapacidad, Holanda es un país donde el transporte tiene gran prioridad en la comunidad. En los autobuses existe un espacio para estas personas como también un sistema hidráulico para sillas de ruedas. En algunos edificios se ve acceso para quienes posean limitaciones, pero lo más importante y relevante en esto es la parte del sistema social holandés. El gobierno les otorga a las familias subsidios para cada integrante y la posibilidad de tener un sistema educativo de alta calidad. Este sistema educacional le permite a cada familia y a sus estudiantes a defenderse por si mismo y en la sociedad. Igualmente se permite que las personas especiales puedan contar con trabajos diarios para así sentirse integrados (he podido ver que las personas que recogen tus tickets de cine son discapacitados). Esto les permite ser aceptados.

Tienes alguna vivencia interesante o valiosa y personal que contarme cuando te topaste con algún personaje especial en algún momento de tu vida.

Cuando trabajaba en el Comité Olímpico de Aruba, como tenía mucho acceso a los deportes a las Olimpíadas Nacionales, pude presenciar la Olimpíada Especial. Allí pude ver cómo estos chicos entrenaban con anticipación y daban todo lo que tenían para hacer lo mejor en su deporte. Lo más impactante fue el día de la inauguración viendo a todos los jugadores desfilar, parecían un sólo equipo. No había distinción entre quienes eran especiales y quienes no. Los unía el amor y la dedicación. Las pasión en lo que hacían.

Igualmente, como toda Olimpíada hay alguien que canta. En esta ocasión escogieron un joven especial quien realmente cautivó la atención de todos, no por ser un ser con limitaciones sino por su habilidad para el canto, por su conexión con el público y su entusiasmo. Después de eso, dio unas palabras de animación a los atletas para después apoyarlos en esa Olimpíada Especial Internacional.

Los atletas, hijos, hermanos, tíos, primos, todos son especiales, no solamente por sus limitaciones, sino justamente por lo contrario. Por ser personas que no tienen limitaciones para lograr lo que quieren. No existe en su diccionario en NO PODER. Y eso es algo, que nosotros mismos debemos pensar y trasmitir. SI PODEMOS, NO IMPORTA EL OBSTÁCULO.

Drs. Jennifer Molina-Vrolijk

Washinton, DC.

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Shirley, conozco de tu actividad social en los movimientos transformadores en tu país, en medio de la compleja conflictividad, en medio de amenazas a ONGs, entre las balaceras de los grupos irregulares y del propio ejército, donde además una vez, me dijiste que el tema de las minas (que dejan personas inválidas y discapacitados), es usado a veces como propaganda y “boom” publicitario o político. Sin embargo, sigue pasando y sigan quedando personas con su cuerpo estallado. Sólo danos algunas palabras tuyas sobre vivencias o libres comentarios, pues siempre he valorado tu labor humanista y proactiva.

Intentar escribir algo para la voz del naranjo es muy difícil, esto se debe a la particularidad de la página, pero la verdad, algunas veces nos sentimos incapacitadas para realizar propuestas de transformación a partir de la contradicción y la historia llena de quienes nos legaron propuestas tan exigentes como las actuales.. Vengo de un país tan lleno de matices, logros y derrotas como el nuestro, lo que complejiza cualquier opinión.

Podría contarte algunas cosas y describir algunas escenas llenas de emotividad y fuerza, pero la pregunta esta frente a la relevancia del día a día en un proceso que es como el agua del río o que se nutre de cada afluente que llega con los años. He intentado, no creas que te he abandonado, lo pienso e intento sentarme a escribirte algo, buscando algo que sea muy importante, pero en el correo o las noticias no cabe nada que sea irrelevante, cada día muere alguien o algunos, cada día hay que salir a denunciar una amenaza, la imposibilidad de un sueño o simplemente aquello que hace parte del contexto latinoamericano. Entonces es difícil buscar una escena y a partir de ella contarte algo más de nuestra historia….

Algunos/as aquí, allá, intentando preservar la vida, digna, más allá de la fuerza en quienes nos intentan menguar, más allá de la tristeza permanente, el temor y en muchas ocasiones la ausencia innombrable del inquisidor.

Por consiguiente creo que es muy desafortunado que es este momento te diga que me siento con muchas dificultades para hacer parte de lo que quieres, lo que si puedo decirte es que hay pueblos más allá de las oligarquías que posicionan propuestas y promueven transformaciones acordes con los parámetros del Status Quo cambiante a la luz de la OMC. Seguimos intentando transformar lo que nos desconoce y lleva al olvido nuestra tradición milenaria.

Te pido que no te enojes, simplemente es un saludo desde una tierra hermana que vive cotidianidades distintas.

Un abracito Shirley

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Hola Orie (Oyeyita), tienes casi los mismos años que yo, y eres una gran nadadora, y has ganado demasiadas medallas, cuéntame de eso.

Bueno, a mí me gusta la piscina, me encanta. Si el agua está muy fría, me meto en el agua ¿Cómo hago pues? No me voy a quedar por fuera. Y me enseñó a nadar Luís. El profesor Luís, hace muchos años.

Si el agua está fría como hielo ¿Te meterías?

Claro, pero qué más…

¿Qué has ganado nadando?

Na´guará, en unas Olimpiadas gané dos de Oro, y un Trofeo de Segundo Lugar. Eso, me gané eso.

Pero, Oyeyín, Mireya dice que has ganado más de cien medallas y de todo?

Si, pero no sé cuánto. No las conté.

¿Hace mucho que estás nadando?

Ajá…Sólo en la mañana, de 7 a 9. Uyyy! Pero hace frío. Así me meto. Me paro a las 6 y media, y me agarro una ruta hasta la Vargas, y ahí si no me da tiempo en la ruta 12, camino. Yo sé agarrar carrito en Barquisimeto. Yo no me pierdo. A veces, he perdido competencias. Me pongo triste, y me pongo a llorar. En Diciembre, me quedé de última, porque todo el mundo me regaña. Me dijeron que era lenta, que por eso se quedó. Me puse muy brava y llegué de última.

¿Y qué más haces?

Me gusta comer de todo. No me gusta la cebolla porque no. El apio en la sopa y espinaca si me gusta. Me gusta mucho comer arroz. Tengo muchos amigos: Angélica, Josué, Alexander, César, Edwin, Mario. Me gusta comer helados. Porque son dulces y también galletas. Y Claro que me gusta bailar. Tengo novio. Yo me porto bien, cuando me porto mal, me regaña mi Mamá porque no lavo los platos, o no limpio la casa. Me pongo a ver televisión. Y veo comiquitas. Yo regaño a Javier porque llega tarde, y no hace caso. Ahora estudio los sábados. Antes de ir a nadar me peino.

¿Ya no haces vitrales y arte?

Si, ya no tengo vidrios y materiales, ni pintura. No tengo modelo. Las revistas que tenía, yo saco dibujos, lo marco, y uso delineador y lo pinto. Y más nada.

Mireya -Mamá de Oyeya- habla de sus vivencias e historia.

¿Mireya, háblame de Oyeyín?

Yo tuve Rubéola antes de los dos meses. Ella, fue parto normal, pero se tuvo que aplicar force. Quizás, mal aplicado. Orieya, tiene retardo metal leve. Para mí, es fuerte, los años pasan y todo, pero a uno le cuesta aceptar. Al principio fue demasiado difícil, pero ya hoy, sus grandes logros me han dado tranquilidad; ya que ella es muy independiente.

¿Cómo superó el dolor y la nuevas realidades? La luz tarda pero, muchas veces llega con energías nuevas.

Se aprende a vivir con esa realidad. Como ella se defiende sola, en el sentido de que realiza todas sus actividades independientemente, es muy bueno. Por cuenta propia se levanta, se asea, desayuna, y toma sus rutas para ir a la piscina y a hacer lo que es su actividad diaria. A ella le gusta ahora, llenar sopas de letras y no se pierde un partido de béisbol de Los Cardenales. Cuando no lo ve en la televisión, prende la radio. Le gusta mucho que la llamen a su celular, y ni lo suelta. Orieya es emocional y repetitiva.

¿Qué es lo más positivo de Orieya?

Es mi orgullo. A pesar de sus limitaciones, ella sale a hacer sus cosas, va a pagar el teléfono, la luz, el gas, va al banco y busca ayuda. Tiene un sentido de responsabilidad admirable. No le gusta faltar. Recuerda el cumpleaños de todos. A veces es una piña, una vez, pedimos una Beca, y ella fue y fue, y volvió a ir, y hasta que no le salió, ella no se quedó quieta, y reclamaba y todo, y lo logró, por su esfuerzo. Tiene mucha energía.

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Millet, amigo, reconocido investigador cubano y poeta, decías sobre tu madre en una entrevista publicada en la web: “Mamá no era sólo rezandera, sino también chamán: invocaba las fuerzas que más arriba quedan dichas y colocaba sus manos encima de las personas que diariamente traían a nuestra casa para curarlas”. Ahora como antropólogo y escritor, ves la realidad humana desde un matriz cultural pero, conoces de los sin sabores de la existencia y has conocido de niño el gran sol del Caribe. Eres un sobreviviente de la vida misma, ya tu madre-tierra ha vuelto a la propia tierra. Murió en Cuba, y tú no pudiste estar físicamente, andabas en montañas y selvas venezolanas investigando. Pero, de alguna forma sí estabas. Debe estar elevada, levitando entre las luces del más allá, en lo inefable y en el hermoso blanco de la nada. Me dijiste que tu padre había perdido sus brazos, y que no sabías qué enfermedad lo había dejado así. Háblame de él:

Mi madre me contó que papá sufrió una rara enfermedad por la que tuvo que ser internado en un hospital. A pesar de la asistencia médica, salió con un impedimento físico que lo acompañó a la tumba: parálisis de sus dos brazos. El impacto que debió de haber recibido un hombre joven y fuerte, debe haber sido demoledor pero la más grande enseñanza que me dejó fue su respuesta al reto: se sobrepuso a ella poniendo todas las energías que le quedaban en el resto de su cuerpo y en su alma para no perder su ser. Fue lo que le permitió recobrar parte de la actividad motora en el brazo izquierdo y obligar a su mano a seguir funcionando y llegar a escribir ayudada por la otra semiparalizada. Murió a los 62 años de un cáncer en la cabeza. Su segunda enfermedad definitiva. La asumió como lo de sus brazos inválidos: con mucha calma y valentía, aunque una vez sentí y lo vi derrumbarse.

Desde entonces lo tengo como uno de los modelos que he seguido en mi vida como comprobación de que el hombre puede ser destruido físicamente, más no vencido en su voluntad de sobreponerse a la tragedia, como lo hizo Santiago en la novela El viejo y el mar, del escritor estadounidense Ernest Hemingway y el personaje protagonista de otra del escritor soviético Boris Polevoi.

Gracias por tus palabras, me he tomado un cocuy milenario y un tabaco. Y he recordado que en Las Turas, habitan los grandes espíritus y lo que llamas las fuerzas mágicas a las que perteneció tu madre, desde que era prácticamente una niña. Salud. (referencias antropólogicas Las Turas:

http://www.visualturas.blogspot.com

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Antes que todo, María, yo debo reconocer que Gracias a SOVENIA, Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (www.sovenia.com.ve), es que mi hijo ha visto la luz. Descubrimos que su dieta de lácteos le estaba casi envenenando, supimos de la megavitaminoterapia, encontramos con el examen de cabello que poseía metales pesados intoxicándolo por ejemplo. Y Gracias a los tratamientos y quelación hoy en día, vamos revirtiendo sus crisis y graves problemas de conducta y cerebrales, además de hacerle terapias. Yo, en particular no tendré jamás cómo pagar su apoyo, jamás. Tú, haz sido la mano derecha de la Dra. Lilia Negrón, y también haz vivido en carne propia este asunto vital del autismo. Háblame de tu hijo, de tu lucha con su síndrome y con la edad que él tiene, ¿cual es tu mayor esperanza?

Mi hijo Daniel fue mi gran ilusión, ya que fue mi primer hijo hace 24 años. Él tuvo muchos problemas para ser alimentado con fórmula por lo que decidí alimentarlo exclusivamente con leche materna hasta los 6 meses, cuando empezó a comer otras cosas, mientras seguía amamantando. El tiempo siguió pero Dany seguía perdido, consulté con amigas que trabajaban en Desarrollo Infantil y comenzaron a evaluarlo.

En el Centro de Desarrollo Infantil, habían llegado a la conclusión de que parecía autismo, mezclado con un síndrome epiléptico y un daño cerebral que no se supo en qué etapa de su desarrollo pudo haber ocurrido.

Daniel fue evaluado en SOVENIA en 1986 y diagnosticado como “desarrollo desfasado con rasgos autistas y retardo severo”.

En ese tiempo no había más terapia que el tratamiento psico-educativo.

Hicimos lo que estaba a nuestro alcance, lo llevamos a Estados Unidos a un programa educativo en Utah para aprender a manejar conductas, donde vi los logros que alcanzaban muchos niños, pero Danielito no avanzaba. Yo le hacía las traducciones a la Dra. Negrón para aprender más. La vida se fue haciendo más complicada. Daniel se había vuelto agresivo, se agredía a sí mismo, no dormía, le hacía daño a sus hermanos y, dañaba todo en la casa. Una vez, se llegó a halar el pelo tanto que empezó a tener espacios completos sin cabello. Llegó a incendiar la casa y en dos ocasiones llegó a estar en riesgo de perder la vida.

En SOVENIA seguía siempre en el mismo nivel, ya las maestras no sabían que hacer. Empezamos a ver algo de mejoría con el Programa TEACCH que le dio algo de estructura a su desorden.

A los 14 años, cuando yo ya llevaba 4 años trabajando en SOVENIA, la Dra. Negrón trajo la información sobre los nuevos tratamientos de un grupo llamado Defeat Autism Now fundado por su amigo y asesor el Dr. Bernard Rimland.

Para nosotros se abrió un nuevo mundo de esperanza porque comenzamos a ver cambios en su conducta gracias al cambio de una dieta sin gluten ni caseína.

Daniel aún sigue teniendo su retardo severo y eso no se arregla, pero ha tenido progresos lentamente que hacen que sea mucho más fácil convivir con él, que cualquier persona lo pueda atender. Ahora camina junto a nosotros por la calle, no roba alimentos, va a restaurantes y espera su comida como todo el mundo. NO PIERDO LAS ESPERANZAS. He aprendido que no hay límites. Mi esperanza es que pueda seguir viviendo siempre con su familia.

De ningún modo siento que se todo sobre Autismo, y por eso sigo estudiando todo el tiempo.

¿Cual es la realidad de SOVENIA? Tienes años apoyando y han sido referencia vital en el autismo, inclusive en la esfera internacional. En nuestro país deberían existir Centros Públicos de alta calidad y gratuitos o a bajo costo, con todo el empuje y avance investigativo de Sovenia por ejemplo.

De la realidad sobre SOVENIA, te puedo decir que estamos pasando por una de las peores crisis que hemos tenido que enfrentar como institución en toda nuestra historia. Las leyes y nuevas formas de apoyo a instituciones sin fines de lucro nos han dejado a un lado, por no tener recursos humanos entrenados en estas lides de recaudación de fondos y elaboración de proyectos. Dependemos mucho de la caridad de empresas amigas y de amigos particulares que nos han mantenido en funcionamiento durante los últimos años. A finales de 2008 introdujimos un proyecto ante la Oficina Nacional para la Ciencia la Tecnología e Innovación para la creación de un Centro de Diagnóstico y Tratamiento, pero aún no sabemos si ha sido aprobado. Este sería un centro ideal donde ofrezcamos todos los tratamientos en un mismo sitio y con personal entrenado para tal fin. Ahora mismo la falta de personal es una de las cosas que impide que generemos más ingresos y bajen los costos de evaluación.

Sobre qué pasará con SOVENIA no puedo responder porque para eso necesitaría una bola de cristal.

Nuestra institución cumple 30 años este mes en medio de una gran incertidumbre, y fue por eso que quisimos celebrarlos de manera sencilla, pero para dejar oír nuestra voz de pioneros en los tratamientos para el Autismo.

Nosotros seguimos allí dando la batalla y como centro de referencia, que somos y hemos sido en Latinoamérica, este mes voy a ir a la Conferencia del Instituto de Investigaciones del Autismo para seguir aprendiendo y aportando.

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Angela, tienes años en la proactividad y crecimiento potencial de los seres especiales.

¿Cómo te iniciaste en esta forma de vida, fue con la belleza de descubrir en tu hijo este mundo aparte del ser especial, fue convicción, una utopía, un sueño, aportar a la sociedad o cómo iniciaste tu propio proceso en ti y en paso a paso?

Paso a Paso nació para brindar contención emocional y apoyo informativo a padres con hijos especiales. Corría el año 1991 y en ese momento Alberto, nuestro hijo con necesidades especiales, tenía cinco añitos y asistía a un preescolar caraqueño donde practicaban un modelo educativo inclusivo.

Los papás y mamás con hijos especiales que coincidimos allí, dedicamos gran esfuerzo personal y recursos familiares para investigar, fomentar y crear espacios de convivencia amistosos para nuestros hijos.

Nuestras acciones parten de los intereses y necesidades de las familias y han ido evolucionando con el tiempo y de manera orgánica, según nuestros hijos han ido creciendo...

¿Hoy día, cuál es tu conclusión sobre el mundo especial, crees que hay mucho por hacer, que el Estado debe comprometerse más, la empresa privada, hace falta más humanidad acaso?

Paso-a-Paso se ha constituido en una suerte de Observatorio de la Discapacidad. Tenemos en nuestra web una sección noticiosa donde hemos ido plasmando informaciones generadas en Venezuela y en otros países.

¿Queda por hacer? Muchísimo. ¿Hemos tenido logros? Algunos muy importantes. Por ejemplo, en Venezuela, la Ley para las Personas con Discapacidad, la cual entró en vigencia en enero de 2007, promete mucho. Tocará a las personas con discapacidad y a sus familias velar porque se cumpla.

¿Qué es lo más espectacular que has vivido con tu propio hijo y lo más fuerte quizás?

Alberto nos ha hecho recorrer todo el espectro emocional. Su diagnóstico nos sacudió. Nos hundió anímicamente. Pero logramos rebotar. La luminosidad de su sonrisa y la profundidad de su mirada nos conquistó.

Desde ese momento, cada nuevo logro nos ha elevado. Sus primeros pasos. Sus primeras palabras. Sus primeros aprendizajes académicos...

En términos cuantificables por herramientas de medición, todo a destiempo en relación con la norma. Sin embargo, Alberto diría que él tiene su propio tiempo y su propio ritmo y con esa sonrisa sincera y transparente con la que se enfrenta a la vida, nos invita a aceptarlo y acompañarlo.

P.D. Alberto presenta discapacidad intelectual producto de una lesión cerebral.

A la fecha de este escrito tiene 23 años de edad y está iniciando su inserción laboral.

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¿Cómo es que pinta Violeta, quién dirige, ella, las dos, o cómo es la magia del color y los collage que vi en Youtube?

Hola Ender: la cosa es todo un proceso que comenzó hace dos veranos cuando me separé de mi esposo y nos fuimos a vivir solas Violeta y yo. Aprendí a conducir un viejo auto que hemos bautizado Santa Marth,a y juntas empezamos a conocer lugares de la colonia y el campo cercanos a nuestro pueblo ( es zona rural del litoral argentino)

Violeta cada vez más maravillada de los paisajes, los colores, las estaciones, los cambios del clima, en definitiva... la naturaleza, la Vida. La necesidad de expresar todo esto en algo más que señas o palabras fue casi inmediata. Surgió entonces la pintura tal cual la has conocido.

Violeta trabaja en tamaño bastante grande, hoja de cartulina o más. Un día hace fondos, tres o cuatro o los que quiera, témperas de colores, pinceles, rodillos, trapos, sus dedos, sus manos, lo que sea, todo sirve para pintar.

Al otro día elije alguno de esos fondos y empieza a buscar entre pilas de revistas, los colores y las formas que le interesan.
Aquí intervengo yo pues le corto y recorto los detalles más pequeños de las formas. Luego ella me indica donde va pegada cada figura, cada flor, cada detalle y yo coloco el pegamento y ella inserta sobre él la figura elegida. Este trabajo puede demandar horas y días incluso.

Hay veces que ve un paisaje y viene directo a casa y arma el cuadro, otras veces pasan un par de días hasta que logra expresar la idea que le andaba dando vueltas. No sé como más contarte, pregúntame y te cuento.

Ahora en verano, por razones de clima y de vivienda, no está pintando, ella prefiere la playa y el río.

¿Viste algunas de las cosas que hace mi chico?

Querido Ender: sí vi algunos videos, no ando con mucho tiempo. como te contaba, en el verano casi no paramos en la casa sino que disfrutamos mucho de la naturaleza y el río (sobre todo ahora que ya no quedan turistas y el verano se prolonga a nuestro favor)

Trataré de leer la Puerta de Caracol. Me gusta mucho el título, tengo tatuados unos caracoles zapatistas en mi brazo, para expresar de alguna manera el no aflojar nunca y seguir avanzando siempre hacia adelante. Mira, el año pasado sacamos un premio en un concurso de fotos en tu país, de la Fundación Paso a Paso.

No tengo problemas en enviarte más fotos, sino busca en el fotolog www.fotolog.com/lamamaterka Hay un video con las señas más comunes de Violeta ¿lo has visto? http://www.youtube.com/watch?v=HpyWHOBPKGM&feature=channel_page o mejor pones en el buscador de YOUTUBE "acaraeperro" y ahí te salen los tres

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Yury tenías un bebé en el vientre pero, algo lo complicó ¿Qué pasó?

Estando embarazada tuve principios de aborto pero, todo estuvo bien hasta el parto. Alejandro nació con poco peso y talla. Parecía normal, hermoso y pequeño pero, una terrible fiebre se presentó por días. El neurólogo dijo que los bebés son flexibles como una goma y que si pasaba del Domingo, podía ser normal. Mario y yo, oramos mucho a Dios. La Doctora no nos dio esperanza. Decía que su cerebrito se inflamó tanto por las convulsiones, que sus neuronas estarían ya muertas. Si se salvaba lo más seguro es que no sería una persona normal.

De haberse salvado el bebé, sería posible entonces que estuviera muy complicado, discapacitado, sin movimiento o grave. ¿Crees que las cosas suceden por algo? Alejandro danza ahora por el infinito. ¿Qué pasa cuando lo imaginas?

No sé, Dios nos da y nos quita las cosas. Y es su voluntad, aunque sea dolorosa. Debo ser fuerte por mi niña “Pao”. Ella es tan inteligente que cuando me ve llorar, dice que no lo haga. Pues, el bebé se pone bravo por el llanto. Dice además, que Alejandro está bien allá arriba, en el cielo, jugando fútbol con el “Niño Jesús”. Pienso en eso, lo imagino feliz y con un gran consuelo.

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Amigo Samuel, llevas años en el Centro de Apoyo Integral a Personas Autistas del Táchira (CAIPA) hoy Subdirector, y me consta de tu compromiso y ética en el mundo especial. ¿Qué logros ves en este Centro donde atienden por cierto con gran entrega a mi hijo y donde casi con las uñas hacen tanto?

De verdad que me pasan por la mente yo diría muchísimas situaciones que van desde la mismísima creación del IEE"Autismo Táchira", donde trabajamos durante largos años sin una directriz en relación a políticas claras y definidas para atender a la población en condición de autismo, para nosotros era un reto, aplicamos
"ensayo y error". Fuimos atacados desde el nivel central con supervisiones en ocasiones mal intencionadas, debido a una falta de definición en relación a cuál o qué teoría seguir en la práctica pedagógica. Todo esto se resuelve en gran parte a partir de la consolidación y reorientación de las políticas del Ministerio de Educación en el año 1997. Es allí donde se crean los CAIPA, nosotros nos consolidamos como CAIPA en el año 2000. Para expresar logros significativos voy a partir del proyecto de Escuela Bolivariana, tomado por nosotros como primera y única experiencia
dentro del Subsistema de Educación Especial para el momento, estamos hablando del mes de Junio de 2001. Control y seguimiento de la dieta especial para el autista, con un grupo de padres "potenciadores" que con sus aportes y apoyo desde el hogar nos han permitido precisar y creer que lo de la dieta no es una moda o un "Boom". Como consecuencia de lo expuesto anteriomente, hemos observado una notable mejoría en relación a conductas disruptivas, mayor y mejor atención, mayor cantidad de tiempo por parte de los estudiantes a los procesos de aprendizaje, conductas sociales acordes a diferentes ambientes, tanto escolares como comunitarios.

Una jornada completa de 8 horas diarias, mediante la cual los estudiantes de CAIPA se benefician no sólo del aspecto pedagógico, sino de una atención
integral de calidad; aspecto médico-psiquiatra, psicología, terapia de lenguaje, trabajo social, educación física, deporte, recreación, interculturalidad, como elementos esenciales y transformadores de la verdadera educación de inclusión, que deben recibir las personas en condición de autismo en nuestro estado y por supuesto en Venezuela.

¿Cuál es mi sueño de lo que deberían ser los CAIPA del País?

De pronto lo que voy a expresar puede causar molestia o desacuerdos, pero con todo el respeto, consideración y admiración, del trabajo que conocemos de algunos CAIPA del País, pienso que se debe reorientar la atención educativa que prestan, siento por las informaciones que manejamos, que se trabaja tipo atención por horas, es decir, como los CDI, lo cual para mi perspectiva no es más que el modelo "Clínico" de atención por el cual pasamos hace ya muchos años.

Se ha observado que en los últimos años se ha tomado de alguna manera la experiencia de CAIPA-Táchira, y ya tenemos a nivel nacional aproximadamente 5 ó 6 CAIPA inmersos en el Proyecto de Escuela Bolivariana. Indudablemente, uno quisiera que el Proyecto CAIPA no se quedara sólo en las 4 paredes de cada plantel, sino que se extrapole a la comunidad como una especie de "Casa Respiro", "Granja Integral", "Casa Hogar Para El Autista", donde podamos formar ciudadanos y ciudadanas con valores y para una independencia funcional para la vida de cada uno de ellos y ellas! !Ese sería mi mayor deseo y sueño!

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Marina, te conozco de años, y a tu hermano Morito (More). Él ya es una persona mayor, creo que tiene como 50 años. Anda por la calle, vende la prensa, y como que no habla con nadie, parece autista o algo así. ¿Cuál es su historia?

Bueno, mire: Morito sufrió Meningitis a los 2 años. La vacuna tenía el virus vivo –virulento que llaman-, y ese grupo de niños vacunados quedó muy mal. More convulsionó 20 veces en una misma noche. Después de ello, perdió el habla y no caminó más. Estuvo 8 años en terapias en Caracas. Así mejoró gracias a la abuela.

¿ Es verdad que Morito juega Lotería, y anota sus números, para ver si gana dinero?

A veces gana alguito. Él vende el periódico en la calle, y todos los días busca sus números de Lotería. Le encanta la radio y la televisión. Él todo el tiempo escucha sus programas de radio, y se duerme mientras la escucha.

More está algo mayor pero, se lo pasa con un señor invidente (cieguito pues), y ambos se ayudan. Se ven muy unidos y únicos, son como un equipo de dos seres especiales. ¿Cómo te parece eso?

Son muy graciosos, y se ayudan ellos dos. More son los ojos y Don Ramón, es el cerebro. Ahí van, siempre caminando juntos, y parecen familia aunque no lo son. Don ramón le pone la mano por la espalda y More va adelante guiando el paso. Todos los días a las 2 pm. Después de la novela More busca a visitar a Don Ramón, pero le dice Mon, porque no puede pronunciar la R.